難病指定を求める会


2週間まえ、木曜日の配達で「できれば署名をお願いできませんか」とお客さまから声をかけられた。配達にはおつきあいが潤滑油で負担にならない範囲で短期間の新聞購読。選挙の署名はある。
軽い気持ちで署名したら「わたし自身も患者なんです」と言われて、署名の内容を聞いた(混合型血管奇形)が名称。血管・毛細血管・静脈奇形・リンパ菅奇形・動静脈奇形に分類されるが、生命にかかわる病気でありながら研究がされていない。したがって治療方もない。患者と推測される人は東京都で15人、山口県は1人全国で数十人であるが、患者はたくさんおられてもちがう病名でわけられ、当然治療効果もあがらない。
その方は過去に7回血管手術を受け、今回も検査通院中に病名がつけられた。これから専門機関を署名で実現させ、隠れ患者の掘り起こしと救済を目的としている。わたしは署名100人を引き受けた。
快晴の日曜日。焼却炉の薪づくりに気持ちのよい汗をかいた。